Y a-t-il une limite aux soins vitaux pour les enfants incurables ? – Corriere.it

En Angleterre, des cas comme celui de Indi Grégoryla petite Anglaise de huit mois atteinte d’une maladie mitochondriale (une maladie dégénérative rare qui provoque des lésions très graves au cerveau, au foie, au cœur et aux muscles), pour laquelle la Haute Cour de Londres veut suspendre les traitements vitaux car incurable ils sont à l’ordre du jour et, généralement, un accord est conclu entre les médecins et les membres de la famille permettant de suspendre les traitements de survie afin de poursuivre les soins palliatifs.

Dans le cas d’Indi, comme cela s’est déjà produit pour d’autres enfants anglais (Charlie, Alfie, Archie), opposition parentale à la suspension de la ventilation mécanique est arrivée au tribunal, déclenchant une douloureuse bataille juridique qui a également impliqué notre pays qui s’est rendu disponible pour accueillir et soigner la petite fille tout en maintenant les traitements de réanimation. En attendant que la Haute Cour de Londres réponde au recours présenté par les parents qui, s’il était accepté, permettrait de transférer la petite fille vers Enfant Jésus de Romenous avons demandé Alberto Giannini, directeur du SC Anesthésie et réanimation pédiatrique ASST Hôpital pour enfants Spedali Civili di Brescia et chef du comité d’éthique du SIAARTI (Société Italienne d’Anesthésie, Analgésie, Réanimation et Soins Intensifs) pour nous aider à réfléchir, au-delà des aspects émotionnels et des sensibilités individuelles, sur les thèmes sous-jacents à cette question complexe et très délicate.

Les limites de la médecine

Ce à quoi nous devons réfléchir, en tant que médecins et société civile, c’est la question des limites, que nous oublions souvent en Occident – dit Giannini -. un sujet épineux dont personne ne veut parler. Nous exilons souvent ce mot et évitons de poser des questions ou de parler de « fin de vie » ou de « mort », en imaginant que notre médecine est toute-puissante. En réalité, comme on l’a écrit Le bioéticien américain Kevin Wildes, nous vivons un paradoxe : alors que la médecine semble offrir des possibilités infinies, la réalité de la pratique clinique est plutôt régie par des limites. C’est quelque chose dont nous, médecins, devons nous souvenir et le rappeler à la communauté. Nous avons souvent des attentes déraisonnables, alors qu’il existe un limite du caractère raisonnable (on ne peut pas espérer avoir une réponse toujours et pour chaque besoin), il existe une limite d’efficacité clinique (même si chaque jour on essaie de mettre la “barre” haut avec la recherche) et puis il y a un limite de sens: nous devons scruter chaque action dans le domaine de la santé et des soins évaluer sa signification et son acceptabilité également sur le plan éthique, une dimension fondamentale de l’action humaine. En fait, ce qui est techniquement possible n’est pas toujours éthiquement acceptable. Mais en réalité, les attentes à l’égard de la médecine sont de plus en plus déraisonnables et nous ne prenons pas en compte ces trois aspects qui décodent et définissent la taille de la limite.

La proportionnalité des soins

Et puis il y a la question de proportionnalité des soins qui se définit à travers l’équilibre entre l’opportunité d’un traitement et le fardeau et les charges que ce traitement impose au patient et à sa famille – continue Giannini -. Nous, médecins, devons absolument faire cette évaluation très complexe. C’est pourquoi il devient limitant de penser que les mêmes traitements puissent être mis en place automatiquement pour tout le monde. De temps en temps il faut réfléchir à la pertinence et donc à l’adéquation du traitement, à son efficacité, à la probabilité de succès, à la pérennité du résultat, à sa faisabilité et à ses complications. Et cela dépend du médecin, ou plutôt de l’équipe de médecins qui s’occupe du patient, tandis que le patient lui-même, ou dans le cas des enfants, les parents doivent nous informer des coûts du traitement. Il n’existe aucun moyen de connaître “a priori” la proportionnalité d’un traitement mais il faut évaluer ensemble, médecins et patients – ou membres de la famille comme dans le cas de la jeune Anglaise – la meilleure voie. De point de vue éthique il n’y a aucune différence entre « ne pas commencer » et « suspendre » le traitement de réanimation. Cependant, suspendre les traitements de maintien de la vie ne signifie absolument pas procéder à l’euthanasie, cela ne signifie pas suspendre les traitements, cela ne signifie pas cesser de prendre soin de la personne, mais cela signifie remoduler les traitements de manière palliative, à partir de la conscience objective que la médecine, dans certains cas, elle ne peut pas guérir mais elle peut éviter ou limiter tout ce qui peut générer de la souffrance.

Processus de prise de décision dans le domaine médical

Il existe trois niveaux de référence dans les processus de décision dans le domaine médical : ceux de nature juridique (ce que la communauté définit comme licite à travers une loi), de nature éthique (comment la communauté médicale régule les relations entre médecins et société civile), en caractère éthique (également à travers les recommandations produites par les sociétés scientifiques) – explique Giannini -. En particulier, la Société italienne d’anesthésie et de réanimation et la Société italienne d’anesthésie et de réanimation pédiatriques ont élaboré, sur une période de vingt ans, des recommandations et des lignes directrices, et toutes deux ont explicitement indiqué que personne, pas même un membre de la famille, ne peut demander traitement non considéré comme « proportionné ». Un traitement non proportionné ne doit pas être mis en œuvre et, s’il s’avère tel au cours d’un traitement, il doit être suspendu. Il y a une convergence totale sur cette question. Là la loi 219 de 2017 parle de ne pas mettre en œuvre “l’obstination déraisonnable”.

Réflexions éthiques

Revenant au cas de la jeune Anglaise, confrontée à une maladie très grave et incurable, si les conditions cliniques sont telles que nous le supposons, il est raisonnable de penser qu’un maintien en vie tel que la ventilation n’est plus proportionné, et qu’il peut donc être cliniquement et éthiquement corrects, suspendre ce traitement. Une décision qui, je voudrais le rappeler, ne signifie pas procéder à l’euthanasie, mais signifie changer l’attention portée à l’enfant et aux objectifs du traitement – commente Giannini -. Nous devons aborder la question des limites et aider les parents à comprendre que pousser trop fort n’aurait aucun sens, même si cela a un effet néfaste. grand sens leur présence aux côtés de l’enfant, l’accompagnant dans le nouveau parcours thérapeutique qui aura, comme nouvel objectif prioritaire, celui d’éliminer les causes de souffrance.

Poursuivant les réflexions éthiques, il existe une lettre envoyée en 2017 par Pape François à la section européenne de l’Association Médicale Mondiale qui disait « Les interventions sur le corps humain sont de plus en plus efficaces, mais ne sont pas toujours décisives : elles peuvent soutenir des fonctions biologiques devenues insuffisantes, voire les remplacer, mais ce n’est pas équivalent » à la promotion de la santé. Nous avons donc besoin de plus de sagesse, car aujourd’hui la tentation d’insister sur des traitements qui produisent des effets puissants sur le corps, mais qui parfois ne profitent pas au bien intégral de la personne, est plus insidieuse”. Avant lui Le pape Pie XII, dans un discours mémorable adressé aux anesthésistes et aux réanimateurs, a déclaré qu ‘”il n’y a aucune obligation de toujours utiliser tous les moyens thérapeutiques potentiellement disponibles et que, dans des cas très précis, il est permis de s’en abstenir”. À mon avis, il est donc moralement légitime de renoncer à l’application de moyens thérapeutiques, ou de les suspendre, lorsque leur utilisation ne correspond pas à ce critère éthique et humaniste de la “proportionnalité” des traitements, commente Giannini.

Conclusions

Mon travail d’anesthésiologiste et de réanimateur pédiatrique m’amène chaque jour à devoir prendre des décisions complexes et lourdes. Parmi les références qui guident mon travail, il y a un texte rédigé par l’American Society of Paediatrics qui suggère que les médecins se demandent chaque jour si les soins ou les traitements sont faits « à l’enfant » ou « pour l’enfant ». Si la réponse « à l’enfant » signifie que quelque chose est déraisonnable, non proportionné. La seule réponse honnêtement motivée qui nous autorise à commencer ou à poursuivre un traitement ne peut être que “pour l’enfant”, conclut Giannini.